Het leed dat pijn heet

Door: Tamar Doorduin en Eline Pollaert

In Kleinzeer (2019) zet Nadia de Vries haar lezers aan het denken over de hiërarchie tussen verschillende soorten pijn. De aandacht die ze kreeg tijdens de fysieke, potentieel dodelijke ziekte in haar jeugd staat in schril contrast met het verwijt van kleinzerigheid als reactie op haar latere psychiatrische klachten. Psychische pijn, zo maakt De Vries overtuigend duidelijk, is in onze samenleving bijna synoniem met het hebben van een karakterfout.

kleinzeer.jpg

Het leek bijna alsof we allebei een ander boek hadden gelezen. “Klinisch”, was een woord dat Eline in de mond nam, net als “rauw” en “afstandelijk en intiem tegelijk”. Tamar kwam daarentegen met “poëtisch”, “dit is allemaal zo herkenbaar” en “klinkt het te pretentieus als ik in onze recensie schrijf dat Nadia haar ziel opensnijdt, alles op tafel legt en openstelt aan het daglicht, waardoor het eindelijk op kan warmen?” Toch begrepen we na enig heen en weer praten wat de ander bedoelde. Want Kleinzeer is het allemaal.

Al op jonge leeftijd kreeg Nadia de Vries Systemische Mastocytose – ook wel bekend als mestcelziekte, een ziekte waar destijds nog maar weinig over bekend was. Wél bekend: het kon overgaan in een dodelijke vorm van leukemie. De Vries groeide dan ook op in de veronderstelling dat ze jong zou sterven. Een vroege dood waar ze regelmatig over dagdroomde, de beelden van een drukbezochte begrafenis op haar netvlies.

Maar ze stierf niet. In plaats daarvan genas ze, tegen alle verwachtingen in, en moest ze ineens alles doen wat eerder niet hoefde. Naar de gymles, een studie kiezen, nadenken over de toekomst. Na de fysieke pijn volgde dan ook de psychische pijn. Hoe pak je immers een leven op waar je niet op rekende? Ongeveer een jaar nadat ze lichamelijk genezen was verklaard, belandde De Vries bij een psychiater. Die verklaarde dat haar suïcidepoging niet al te serieus hoefde te worden genomen.

Hiërarchie van pijn

De Vries heeft een uniek perspectief. Uit eigen ervaring vergelijkt zij hoe de wereld reageert op verschillende soorten pijn. Aan de ene kant: erkende, potentieel dodelijke, fysieke pijn. Aan de andere kant: evenzeer potentieel dodelijke, maar minder erkende psychische pijn. Als kind kreeg ze van haar specialist een armbandje met de woorden ‘Systemische Mastocytose’ erop. Maar om haar pols prijkte later nooit een armbandje met de woorden ‘Stemmingsstoornis’ of ‘Suïcidaal’. Over dit soort ziektes spreken we immers niet, dat zou te schaamtevol zijn. Psychische pijn, zo wordt duidelijk in Kleinzeer, is in onze samenleving bijna synoniem met het hebben van een karakterfout. Je hebt het over jezelf afgeroepen, zo luidt de impliciete boodschap die De Vries meekreeg. Het is iets waar je zelf schuld aan draagt. Geen Echte Ziekte, maar aandachtvragerij.

De Vries is echter moedig genoeg om deze hiërarchie van pijn te bevragen. Dat begint al bij de titel. ‘Kleinzerig’ betekent volgens de Van Dale immers: “gauw pijn voelend, bang voor pijn.” In ons alledaagse taalgebruik vinden we iemand die kleinzerig is een aansteller, iemand die we niet zo serieus hoeven te nemen. Maar De Vries overtuigt ons dat we het woord ‘kleinzerig’ nooit als aantijging zouden moeten gebruiken. Want waarom moeten we eigenlijk onderscheid maken tussen fysieke en psychische pijn? Waarom moet er een zichtbare wond zijn om pijn legitiem te maken?

Vensters in de ziel

De Vries heeft geen zichtbare wond, maar wel kan ze schrijven – de noodzaak van dat schrijven pulseert in elke zin. In haar eigen woorden: “Ik schrijf omdat mijn schrijven de enige plaats is waar ik roekeloos kwetsbaar kan zijn en er ook nog mee wegkom. Ik schrijf omdat ik wou dat er meer plaatsen waren waarin ik zo roekeloos kwetsbaar kon zijn, ook wanneer het me vies of lelijk maakt.” Het is die viesheid, die lelijkheid die Eline “rauw” noemde, die roekeloze kwetsbaarheid die maakte dat Tamar zoveel herkende.

Zo schrijft De Vries hoe haar psychische klachten het soms niet alleen moeilijk maken om uit bed te komen en voor zichzelf te zorgen, maar dat ook anderen in haar omgeving eronder lijden. In zo’n periode ging er bijvoorbeeld een hamster dood, om de enkele reden dat De Vries in zo’n donker gat zat dat ze zich er niet toe kon zetten het beestje eten te geven. Ook vriendjes kregen het soms stevig te verduren.

Nog raker dan deze bekentenissen zijn misschien de korte vensters door het boek heen waarin De Vries stream-of-consciousness-achtig schetst hoe één dag in haar leven er vanuit haar hoofd uitziet. Met zinnen als: “Buiten op de stoep vertaalt je adem zich naar dampwolkjes (het gaat vriezen) en daarom weet je dat je er nog bent. Struikel niet over trambanen en glimlach wanneer vreemden je aankijken.”

In alles wat De Vries schrijft, wordt duidelijk hoe niet alleen de psychische klachten zelf, maar vooral ook het stigma daarop het leven bemoeilijken. Hoeveel werk het is om elke dag weer de ‘schone-schijnwerper’ aan te zetten, hoe eenzaam het is om niet gezien te worden en hoe fijn het zou zijn als we als samenleving meer rekening zouden houden met psychische pijn.

De eerlijkheid waarmee De Vries over haar ervaringen schrijft is niet alleen herkenbaar voor wie zelf psychische wonden ervaart, maar kan ook wonden van de lezer openkrabben, zo ervoer Tamar toen ze op verschillende plekken getriggerd werd in haar eigen post-traumatische stress-stoornis. De Vries schrijft onder andere over zelfbeschadiging, suïcide, verkrachting, aanranding, verdrinking, alcoholisme en hallucinaties – laat dit gegeven zo nodig een content warning zijn.

Kanttekening

Dit boek lezende lijkt het soms alsof de scheidslijn tussen erkende en niet-erkende pijn hetzelfde is als de scheidslijn tussen fysieke en psychische pijn, maar daar willen wij een kanttekening bij plaatsen. Als twee vrouwen met onzichtbare, fysieke klachten en als makers van een podcast over handicap en chronische ziekte weten we maar al te goed dat ook fysieke pijn dikwijls niet serieus wordt genomen. Heb je bijvoorbeeld een diagnose die onder verdenking staat psychosomatisch te zijn – denk aan prikkelbare darm syndroom, fibromyalgie en ME/chronisch vermoeidheidssyndroom – dan kun je niet zomaar rekenen op een uitkering, hulpmiddelen, (passende) zorg of empathie.

Tamar Doorduin